Την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, ο Nolan Quigley, Διευθυντής της Παγκόσμιας Υπερηγορίας μας μοιράζεται τις σκέψεις του σχετικά με τον αντίκτυπο του πολέμου στον πόλεμο της Ουκρανίας στα παιδιά με αναπηρίες και στην ιδρυματοποίησή τους.
Η 3η Δεκεμβρίου σηματοδοτεί την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, μια ημέρα για την προώθηση της βαθύτερης κατανόησης και ευαισθητοποίησης των δικαιωμάτων των παιδιών και των ενηλίκων με αναπηρίες.
Τα ανθρώπινα δικαιώματα είναι καθολικά, αλλά η ανθρώπινη εμπειρία δεν είναι καθολική. Στο Hope and Homes for Children, γνωρίζουμε ότι σε όλο τον κόσμο, παιδιά με αναπηρίες τοποθετούνται δυσανάλογα σε ιδρύματα. Ακόμη και σε χώρες που έχουν μειώσει τον αριθμό των παιδιών στα ιδρύματα, τα παιδιά με αναπηρίες συχνά παραμένουν ιδρυματοποιημένα ή μένουν πίσω σε μια ημιτελή διαδικασία μεταρρύθμισης της φροντίδας που βλέπει άλλα παιδιά να επιστρέφουν στην οικογενειακή φροντίδα.
Τα παιδιά με αναπηρίες χωρίζονται από τις οικογένειές τους λόγω μιας σειράς παραγόντων, όπως οι διακρίσεις, ο κοινωνικός αποκλεισμός και η έλλειψη διαθέσιμης υποστήριξης. Μόλις θεσμοθετηθούν, διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο βίας, παραμέλησης και κακής υγείας από τους συνομηλίκους τους.
Αυτήν την ημέρα, ρίχνουμε τα φώτα της δημοσιότητας παιδιά με αναπηρίες σε ορφανοτροφεία στην Ουκρανία και ο αντίκτυπος της σύγκρουσης.
Πριν από την εισβολή στην Ουκρανία τον Φεβρουάριο του 2022, η Ουκρανία είχε τον μεγαλύτερο αριθμό ιδρυματοποιημένων παιδιών στην Ευρώπη, με περισσότερα από 90.000 παιδιά σε ιδρύματα, σχεδόν τα μισά από τα οποία ήταν παιδιά με αναπηρίες (1).
Ένα «σύστημα διάγνωσης μύθων»
Η έρευνα του Hope and Homes for Children σε βρεφικά σπίτια στην Ουκρανία το 2020 περιέγραψε ένα «σύστημα διάγνωσης μύθων». Τα ορφανοτροφεία πρέπει να στεγάσουν περισσότερα παιδιά για να συνεχίσουν να διαιωνίζουν την ύπαρξή τους, έτσι τα παιδιά διαγνώστηκαν με πιο σοβαρές παθήσεις από ό,τι είχαν και τοποθετήθηκαν σε ιδρύματα. Αυτή είναι μια από τις βασικές αιτίες που τροφοδοτούν τη συστηματική στρατολόγηση παιδιών σε ιδρύματα. Αυτό οφείλεται σε ένα ακόμη διαδεδομένο «ιατρικό μοντέλο» που αντιμετωπίζει την αναπηρία ως ένα ιατρικό «θέμα» που πρέπει να αντιμετωπιστεί. Το εναλλακτικό και κυρίαρχο μοντέλο κοινωνικών και ανθρωπίνων δικαιωμάτων της αναπηρίας εστιάζει στην άρση των φραγμών στην κοινωνία για να βοηθήσει τα παιδιά με αναπηρίες να ευδοκιμήσουν.
Για παράδειγμα, η έρευνά μας διαπίστωσε ότι σχεδόν το 70% των παιδιών σε βρεφικά σπίτια ήταν σωματικά/νευρολογικά υγιή και είχαν αναπτυξιακή καθυστέρηση μόνο λόγω της στέρησης που βιώνουν μέσα στα ιδρύματα. Τα υγιή μωρά παραδόθηκαν από τις οικογένειές τους και κινδύνευαν σε ορφανοτροφεία, στερώντας την ελευθερία τους. Εάν οι καθολικές ή εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας και θεραπείας ήταν διαθέσιμες στις κοινότητές τους, οι οικογένειες θα μπορούσαν να είχαν παραμείνει μαζί, με καλύτερα αποτελέσματα για κάθε παιδί.
Δεν υπάρχει απολύτως τίποτα στο χωριό μας ή στο ρεγιόν [district] κέντρο – χωρίς ειδικούς, χωρίς ειδικές τάξεις ή ομάδες. Είναι σχεδόν αδύνατο να βρεις λογοθεραπευτή ή νευρολόγο. Πρέπει να ταξιδέψετε στην περιφέρεια [region] κέντρο αλλά αυτό είναι αρκετά ακριβό. Οι μητέρες πρέπει να σηκώνουν τα παιδιά και βαραίνουν. Χρειαζόμαστε ελάχιστες υπηρεσίες – τουλάχιστον κάποιο μικρό κέντρο υποστήριξης στο ρεγιόν.
Μητέρα παιδιού με αναπηρία, κατά την έρευνά μας το 2020.
Μια ήδη σοβαρή κατάσταση για τα παιδιά με αναπηρία έχει επιδεινωθεί σημαντικά από την εισβολή του Φεβρουαρίου.
Σε εκδήλωση του ΟΗΕ τον Αύγουστο του 2022, UNICEF κατέθεσε ότι υπήρχαν ενδείξεις ότι παιδιά σε ιδρύματα εγκαταλείπονταν και παραμελούνταν και ότι ορισμένα παιδιά πέθαναν από την πείνα χωρίς υποστήριξη (2).
Διεθνές Δικαιώματα Αναπηρίας τεκμηρίωσε ότι τα παιδιά με αναπηρίες είχαν μεταφερθεί από ορφανοτροφεία στα ανατολικά, στη συνέχεια τοποθετήθηκαν στις πολυσύχναστες και κατακλυσμένες πλέον εγκαταστάσεις στα δυτικά της χώρας, χωρίς επαρκές προσωπικό ή εκπαίδευση για τις ανάγκες τους. 3
Μια άρθρωση UNCRC και UNCRPD κανω ΑΝΑΦΟΡΑ (4) τον Οκτώβριο του 2022 υπογράμμισε ότι τα παιδιά με αναπηρίες είναι:
επηρεάζονται σοβαρά από την ιδρυματοποίηση» και, μετά την κλιμάκωση της βίας, βρίσκονται σε «υπερπληθυσμένες και υποστελεχωμένες εγκαταστάσεις που δεν μπορούν να παρέχουν στα παιδιά επαρκή φροντίδα και να τα εκθέσουν σε υψηλό κίνδυνο βλάβης.
Επιπλέον, λόγω της σύγκρουσης, πολλά παιδιά έχουν μεταφερθεί αλλού, μερικές φορές πίσω στις οικογένειές τους χωρίς υποστήριξη, μερικές φορές σε άλλα ιδρύματα. Είναι ιδιαίτερα δύσκολο να λαμβάνουμε ακριβείς αριθμούς και πληροφορίες για παιδιά με αναπηρίες που παραμένουν εντός του θεσμικού συστήματος ή για εκείνα που στέλνονται πίσω στις οικογένειες. Έχουμε συμμετάσχει στη διεθνή κοινότητα ζητώντας ένα πιο ισχυρό σύστημα δεδομένων για την παρακολούθηση των παιδιών.
Σκέψεις από την ομάδα μας
Στο Hope and Homes for Children, έχουμε ακράδαντα πεποίθηση: οικογένειες, ποτέ ορφανοτροφεία.
Η Halyna Postoliuk, Διευθύντρια της χώρας μας στο Hope and Homes for Children Ukraine, βρέθηκε στις Βρυξέλλες αυτή την εβδομάδα, παρακολουθώντας μια στρογγυλή τράπεζα για τα Ουκρανά παιδιά με αναπηρίες στην Ευρώπη, ένα εργαστήριο για την αποϊδρυματοποίηση για παιδιά με αναπηρίες και διάφορες άλλες εκδηλώσεις που υπογραμμίζουν τα δικαιώματα αναπηρίας στην Ουκρανία.
Εκείνη αντανακλούσε:
«Χρειαζόμαστε συντονισμένη κινητοποίηση, συμπεριλαμβανομένης της οικονομικής υποστήριξης και της ανθρωπιστικής βοήθειας, από τη διεθνή κοινότητα για να βοηθήσουμε την ανάπτυξη εναλλακτικών επειγουσών αναδοχών για παιδιά με αναπηρίες. Πολλά από αυτά τα παιδιά έχουν αντιμετωπίσει φρικτές και τραυματικές εμπειρίες ζωής, κατά τη διάρκεια του πολέμου και πριν. Μπορούν να ανακάμψουν και να ελπίζουν για ένα καλύτερο μέλλον μόνο εάν το δικαίωμά τους να μεγαλώσουν σε ένα ασφαλές οικογενειακό περιβάλλον τηρηθεί».
Ο Pete Garratt, ο Διευθυντής των Παγκόσμιων Προγραμμάτων μας, επισκέφτηκε επίσης την Ουκρανία πριν από μερικές εβδομάδες και συνάντησε έναν ανάδοχο γονέα που υποστηρίζει παιδιά με αναπηρίες στην Ουκρανία και μοιράστηκε τις εντυπώσεις του:
Ποιο είναι το επόμενο?
Μακροπρόθεσμα, καλούμε όλους με βλέμμα στη μελλοντική ανοικοδόμηση της Ουκρανίας να υποστηρίξουν τους Ουκρανούς για να οικοδομήσουν ένα καλύτερο μέλλον για όλα τα παιδιά τους. Η βοήθεια για την ανοικοδόμηση δεν πρέπει να χρησιμοποιείται για την ανοικοδόμηση του παλιού αποτυχημένου συστήματος, αλλά αντίθετα να διοχετεύεται σε ένα μεταρρυθμισμένο σύστημα που ενισχύει την ανθεκτικότητα των κοινοτήτων και θέτει την οικογενειακή φροντίδα στο επίκεντρό της – οικογενειακή φροντίδα για όλα τα παιδιά.
Η Hope and Homes for Children ζητά η μεταρρύθμιση της φροντίδας να είναι μια σαφής προϋπόθεση για να γίνει η Ουκρανία κράτος μέλος της ΕΕ και να συνοδεύεται από σημαντική οικονομική στήριξη και συμβουλές της ΕΕ. Καλούμε το Ηνωμένο Βασίλειο να θέσει τη μεταρρύθμιση της περίθαλψης στην ατζέντα της διεθνούς Διάσκεψης για την αποκατάσταση της Ουκρανίας που φιλοξενεί τον ερχόμενο Ιούνιο – διασφάλιση ότι τυχόν χρήματα που δεσμεύονται για την Ουκρανία περιλαμβάνουν ένα σημαντικό δοχείο που διατίθεται για τη στήριξη της μεταρρύθμισης της φροντίδας για όλα τα παιδιά.
Αυτή τη στιγμή, καθώς ο χειμώνας πιάνει την Ουκρανία, χρειάζεται να γίνουν περισσότερα για να κατανοηθούν οι άμεσες ανθρωπιστικές ανάγκες των ευάλωτων παιδιών της και ιδιαίτερα των παιδιών της με αναπηρίες – σε ολόκληρη τη χώρα. Η δημιουργία ενός πλήρους συστήματος διαχείρισης πληροφοριών, που θα επιτρέπει στην κυβέρνηση και τις ανθρωπιστικές υπηρεσίες να παρακολουθούν τα παιδιά που στερούνται οικογενειακής φροντίδας και να παρακολουθούν την ασφάλεια, την ευημερία και τις ανάγκες τους, δεν ήταν ποτέ πιο επείγουσα.
Τα παιδιά ακμάζουν όταν έχουν την αγάπη και τη φροντίδα που μπορεί να προσφέρει μια οικογένεια. Παρέχοντας στις οικογένειες την κατάλληλη οικονομική και συναισθηματική υποστήριξη που χρειάζονται, μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι τα παιδιά με αναπηρίες δεν θα καταλήξουν σε επικίνδυνα ορφανοτροφεία.
Συγγραφέας: Nolan Quigley
